Ericka L. Torres Colón, fue diagnosticada el 18 de agosto de 2008, cuatro días después de haber cumplido sus 32 años. “Inicialmente pensé que tenía una enfermedad terminal por la manera en que las enfermeras y visitas que recibía en el hospital reaccionaban al conocer lo que tan joven estaba enfrentando”. Ericka recuerda que ni conocía qué era la EM. En ese momento solicitó a las enfermeras que le facilitaran información sobre su diagnóstico porque interesaba estar clara de lo que estaba enfrentando. Pero la exacerbación de síntomas que la llevó al hospital, también la obligó a esperar varios días a que su vista se aclarara para poder leer con claridad. “Desconocía totalmente de los ajustes emocionales, sociales y de mi vida diaria que de inmediato tuve que comenzar a hacer.” “Ciertamente fue la actitud que asumí, lo que me ayudó. Nunca me hice preguntas de por qué a mí, simplemente decidí fluir y servir de instrumento de información para otros.” Ericka actualmente continúa desempeñándose como profesora en una institución universitaria.

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad auto-inmune, inflamatoria desmielinizante del sistema nervioso central. La causa de esta enfermedad aún es desconocida, pero se sospecha que su origen puede ser desde viral hasta hereditario.

Sus síntomas generalmente aparecen entre los 20 y los 40 años de edad, y particularmente las mujeres sufren la enfermedad con una mayor frecuencia que los varones. La inflamación en el cerebro y los daños a la mielina son activados por el sistema inmunológico. Al perderse la mielina, quedan cicatrices que se conocen como esclerosas. De aquí se origina el nombre de Esclerosis Múltiple. En la EM, la pérdida de mielina va acompañada de una incapacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos (mensajes) desde y hacia el cerebro. Las áreas del cerebro en las que se pierde mielina, aparecen como placas o zonas endurecidas en cualquier parte del cerebro o de la médula espinal. Por lo tanto, los síntomas dependerán del área afectada o de la ubicación de las lesiones.

El paciente con EM puede presentar una serie de síntomas poco comunes e inclusive los movimientos motores de su cuerpo se ven afectados. Los síntomas que con mayor frecuencia se presentan inicialmente son el hormigueo, entumecimiento o falta de movilidad. Las personas pueden perder fuerza o destrezas motoras de una pierna o una mano. Algunos pacientes presentan sólo síntomas visuales tales como visión doble, visión nublada, dolor en un ojo, ceguera parcial o pérdida de la visión central (neuritis óptica). No obstante, aunque es una enfermedad crónica, a menudo incapacitante, muchos de los pacientes pueden permanecer con la mayoría de sus destrezas motoras y capacidades intactas. Es decir, funcionales, y aún luego de muchos años de tener la enfermedad podrán seguir haciendo las cosas que les gustan, tal vez con algunas modificaciones.

Los síntomas pueden acentuarse debido al exceso de calor (por un clima muy cálido, o los baños o duchas calientes) o incluso por una fiebre.

A medida que los brotes se hacen más frecuentes, la incapacidad empeora, e inclusive el daño puede ser uno irreversible. Puerto Rico se perfila como líder mundial en diagnóstico de EM a pesar de que la enfermedad no se ha considerado común en zonas tropicales.

Indudablemente, el paciente diagnosticado con EM podrá pensar que enfrenta la mayor catástrofe de su vida, pero según expresa Mayra L. Díaz Garced, debe considerarse como lo que es; “una variable que debe ser debidamente asimilada para aceptar y aprender a vivir con este nuevo integrante en nuestro diario vivir”. Para ciertas personas, el obtener la certeza del diagnóstico de EM mitiga enormemente la incertidumbre del origen de la gama de síntomas experimentados, ya que obtiene una explicación clara de lo que está provocándolos. En otros pacientes, dicho diagnóstico despierta imágenes de un mal pronóstico para su futuro. Probablemente, ambas reacciones se atenúen con el tiempo, pero para muchas personas con EM, el día del diagnóstico es el día en que sus vidas se transforman para siempre.

Para Mayra L. Díaz Garced la EM la ha expuesto a una transformación múltiple en muchos aspectos de su vida. “Fui diagnosticada a los 32 años de edad, el 20 de diciembre de 2006, y desde ese momento me propuse hacerle frente a la EM. Yo dije que si esto era lo que tenía que enfrentar en estos momentos, iba a aceptar el reto.”

Mayra recibe cada día como un nuevo desafío. “Hay días muy buenos y hay otros no muy buenos. Hay días de muchas fuerzas y hay otros sin fuerzas. Hay días de mucha brillantez y hay otros nublados. “Pero lo primero que hago todas las mañanas es abrir mis ojos y darle gracias a Dios por la vida que me da, porque puedo ver un nuevo amanecer. Más importante que mi dolor, mis mareos o que no pueda moverme, es que tengo vida.” Mayra expresa, “La Esclerosis Múltiple cambió mi vida, le dio un giro de 360 grados. Ha implicado ajustarme a un ritmo de vida distinto, pero no han cambiado mis sueños y anhelos por los que vivo cada día intensamente. La esclerosis múltiple está ahí, pero yo no soy esclerosis múltiple. Yo soy una persona llena de vida y esperanza, a la que le faltan muchísimas cosas por hacer. Me considero una mujer valiente que aunque no escribió en la agenda de su vida vincularse a la EM, he aceptado el diagnóstico como un gran desafío que con la ayuda de Dios podré rebasar”. Mayra se desempeña actualmente como directora de recursos humanos en una entidad gubernamental.

Ericka y Mayra expresan que la orientación al momento de ser diagnosticado, entre otros factores, es esencial tanto para el proceso de ajuste del paciente como para los familiares, amigos y compañeros del entorno laboral que formarán parte del grupo de apoyo. “Por eso, queremos movernos juntas a promover que nuestra ciudadanía puertorriqueña conozca y se sensibilice frente a la diversidad de cambios a los que se expone esta población de pacientes. De igual manera, interesamos que los pacientes se sientan útiles y que no vean sus limitaciones como barreras para vivir una vida feliz y exitosa. La EM podría inclusive impedir a las personas a trascender a su diagnóstico y decididamente seguir hacia adelante. Nosotros queremos prevenir que eso ocurra ya que creemos y somos un vivo testimonio de que hay esperanza más allá de la EM; todo dependerá de los cuidados y de la actitud que asumamos.

Del deseo de trocar a favor de otros el resultado de las experiencias vividas una vez fueron diagnosticadas estas dos jóvenes mujeres, han hecho nacer el proyecto llamado TRANSFORMACIÓN MÚLTIPLE. “Este está formado por un grupo de ciudadanos comprometidos que queremos educar, orientar y sensibilizar al pueblo de Puerto Rico de que esta enfermedad ha proliferado entre nosotros, que no es una condición mental y que sí es una enfermedad que ataca nuestro sistema nervioso central y cordón espinal. Interesamos dar a conocer las maneras en que se manifiesta, e inclusive concienciar sobre las altas posibilidades de que interactúes con alguien que tenga este diagnóstico”.

“Nuestra visión es fortalecer la conciencia social sobre la complejidad y ajustes que enfrenta una persona diagnosticada con EM; exponiéndose prácticamente a aprender a vivir de una manera distinta.” Ellas expresan que una de las mayores dificultades que enfrentan es el experimentar múltiples síntomas simultáneamente que a la vista de los demás son imperceptibles. “Nuestra misión; ser facilitadores en los procesos de cambio, tanto de los pacientes, como de los familiares y su entorno, utilizando la educación, motivación, sensibilización y apoyo para poder seguir moviéndonos a una transformación múltiple.

El 26 de mayo de 2010 se celebra a nivel mundial el día mundial de la EM http://www.worldmsday.org ¿Por qué el día mundial de la EM? Es una de las más comunes condiciones de discapacidad neurológica en adultos jóvenes en el hemisferio norte. Más de 2.000.000 personas en el mundo tienen EM. Los objetivos del Día Mundial de la EM son sensibilizar y dar a conocer el movimiento a nivel global.

¿Cómo puede ayudar? El enfoque para el día mundial de EM este año será el empleo. Por lo tanto, usted puede reconocer a una persona con EM en su lugar trabajo, participar en una actividad de algún grupo de EM, organizar una actividad, entre otros.

“Yo soy una persona con deseos, sueños, necesidades y muchos deseos de vivir que tiene Esclerosis Múltiple.” Dra. María A. Reyes-Velarde, “Con los pies en la Tierra”; 2da Edición.

Referencia: Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, Estados Unidos, 2010.

Para comunicarse con nosotras(787) 226-1972/ (787) 207-9038

Email: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra los robots de spam, necesitas tener Javascript activado para poder verla